AKUT MYELOID LEUKÉMIA, ALLOGÉN CSONTVELŐTRANSZPLANTÁCIÓ

 

Betegségtörténet, a diagnosztizálástól a csontvelőtranszplantációig, annak mellékhatásai, illetve szociális hatása a beteg életére.

 

Bajzát Krisztián története.

 

Kedves Betegtársaim, Érintettek, Kívülállók!

 

Kérem, engedjék meg, hogy bemutassam történetem, eddigi életem utolsó majdnem négy évét, azt, hogy egy hirtelen jött betegség, az azzal való küzdelem rövid időn belül, hogy le tud rombolni, tönkre tud tenni életeket. Írásommal betegtársaimnak erőt, az érintetteknek kitartást szeretnék adni, a kívülállóknak pedig szeretném bemutatni történetem, esetleg többeket érdekelhet, sokaknak tanulságos lehet! Sajnos bármelyikünkkel megtörténhet bármikor, hogy eme alattomos betegség megtámadja.

        

Bajzát Krisztián vagyok, egy csontvelő-őssejt transzplantált, 30 éves, Somogy megyei fiatalember. Hosszú út vezetett idáig, mely nagyon göröngyös út, tele hullámvölgyekkel, dombokkal, lejtőkkel.

2004 év végéig harmonikus, jó kapcsolatban éltünk párommal Balatonlellén albérletben. A közelben, egy ***-os konferencia-, wellness szállóban dolgoztunk mindketten, a párom, mint recepciós, én pedig, mint főszakács láttam el mindennapi teendőimet. Viszonylagosan lehet mondani „jól” éltünk, autófenntartás, nyaralás különösebb gondot nem jelentett.

2004 év végén, az ünnepek előtt elmentem egy helyi patikába, egy egyszerű fájdalomcsillapítót vásárolni páromnak, mert elég sűrűn migrénes fejfájás kínozza. A patikus hölgy látásból ismert, s miközben kiszolgált, jelezte felém, hogy szerinte elég sápadt vagyok, ugyan már, menjek el egy vérvételre, biztosan vashiányom van, felírnak egy egyszerű vastablettát, s helyrejövök. Ügyet sem vetettem a hölgy szavaira, - amúgy is rettegtem a tűtől,- de azért otthon megemlítettem. Utólag kiderült, ez volt az én „szerencsém”. Végül is a párom, és a szülők unszolására elmentem a fonyódi laborba egy vérvételre.

Ez volt 2005. január 03-án. Másnap mentem a leletért. Érdeklődésemre a laboros hölgy jelezte, hogy elég rossz a vérképem, mindenképpen mutassam meg mihamarabb szakorvosnak. A fehérvérsejtszámom jóval a megengedett határérték felett volt, a hemoglobin, és a trombocita értékeim pedig a minimális szintet sem érték el. Leletemmel azonnal útbaindultam háziorvosomhoz. A doktor úr megvizsgált, próbálta kitapintani a lépem, illetve a májam, s közölte, hogy mindkét szervem meg van dagadva. Azonnal írt egy beutalót a kaposvári kórház hematológiájára.

Aznap még be is siettem a kórházba, ahol az osztályon épp a főorvos úrral futottam össze a liftajtóban. Elmondtam, hogy vérképleletem alapján utaltak be. A főorvos úr azonnal megnézte a kezemben szorongatott vérképleletem, s érdeklődött, hogy kapok e normálisan levegőt, illetve nem vagyok e nagyon elfáradva. Mit mondjak, a reakciójára nagyon megijedtem, de próbált nyugtatni, hogy ne ijedjek meg, itt, mármint az osztályon nagyon súlyos betegeket kezelnek, de nálam biztosan nincs akkora probléma.

Leinvitált az ambulanciára, - ahol újból levettek egy fiola vért,- s közölte, hogy ma ő az ügyeletes, s ez idő alatt mikroszkóp alatt megvizsgálná vérmintám, és kért, hogy másnap érdeklődjek telefonon. Eme napon éppen szabadnaposak voltunk, eljött a délután kettő óra,- ekkorra volt megbeszélve,- s hívtam a főorvost, aki jelezte, hogy nagy baj van, be kellene mennem a kórházba, s el kellene gondolkozni egy hosszasabb gyógykezelésen. Kérdeztem tőle,- mivel ekkorra már tényleg nagyon megijedtem,- hogy meddig dolgozik. Azt válaszolta, hogy már lejárt a munkaideje, de menjek be nyugodtan, s Ő mindenképpen megvár.

Azonnal autóba pattantunk, s irány Kaposvár. Egy ambuláns kivizsgálóba kísért a doktor úr, onnan a bent lévő asszisztens személyzetet kiküldte. Ekkor közölte velünk a főorvos úr, hogy egy nagyon előrehaladott stádiumban lévő, komoly betegségem van. A diagnózis: Akut Myeloid Leukémia (M2). Közölte, hogy ha nem derült volna ki betegségem, akkor kb. két hét lett volna hátra a biztos halálig. Az utólagosan levett csontvelő minták 96 %-ban beteg sejtekből, un. blastokból álltak.  Maga a betegségnek semmilyen tünetét nem vettem észre. Kicsit fáradékony voltam ugyan, de ezt betudtam az év végi fáradalmaknak, ugyanis az ünnepekben sokat dolgoztam. Tájékoztatott, hogy milyen kezeléssorozatra van szükségem, ahhoz, hogy meggyógyuljak. Kemoterápia. Elmondta, hogy mivel jár eme kezelés. A rengeteg negatív dolog között próbáltam az egyetlen pozitív dologra összpontosítani, a gyógyulásra. Kiderült, hogy amilyen jó hatással elöli a kemoterápia a beteg sejteket, ugyanúgy elpusztítja a jó, egészséges sejteket is. A kezelések alatt ezáltal többek között,- ami sokaknak a legfájdalmasabb,- hogy teljesen kihullik a haja,(Ezt megelőzve, kórházba menetelem előtti este teljesen levágtam a hajam. Nem volt kedvemre, de mégis jobb, mintha magától hullott volna ki.) az immunitása nagyon gyenge lesz, ebből kifolyólag jön a következő negatívum, sterilszobában kell lennie, ahol nincs szobatárs, ahová a nővérek, s a látogatók is védőöltözetben jöhetnek be. Mindemellett folyamatos rosszullét, hányinger gyötri a beteget. Visszatérve az időben, 2005. január 07-én már a kaposvári, Kaposi Mór Oktató Kórház hematológiai osztályán feküdtem, tehát betegségem kiderülése után két nap alatt kellett az addigi teljes életemet felszámolnom. A munkahelyünkön felmondtak, pótolniuk kellett személyem, s a páromnak sem tudták elnézni, hogy sűrűn, szinte naponta jár be hozzám, a kórházba.

         Elkezdődtek a kemoterápiás kezelések. Ebből négy ciklust kaptam. Ez úgy nézett ki, hogy három hét kórház, steril szoba, két hét otthon, és így tovább négyszer. A csontvelőm jól reagált, már az első kezelés után eltűntek a beteg sejtek. A kezelések folyamán sokszor kialakult lázas állapot, amit különböző baktériumok okoztak, mivel az immunrendszerem teljesen le volt gyengülve. Kétszer megtámadott a herpesz vírus. Ezt ilyen állapotban nem úgy kell elképzelni, ahogy egy átlagos embernél kijön az ajkain. Ahogy utólag derült ki nekem is, maga a herpesz vírus rengeteg ember szervezetében kimutatható. Nyugalmi állapotukban az ember idegpályáin húzódnak meg a herpeszvírusok. Az én esetemben a combomon, különböző váladékoló bőrpírok jelentkeztek, s annyira nagy fájdalommal bírtak, hogy olykor már az elviselhetetlen kategóriát súrolták. A kezelések május végére lezajlottak, s már csak ambuláns vérképkontrollra kellett járnom a kórházba. Teltek múltak a napok, hetek, hónapok, s a vérképem jó eredményeket mutatott. Én már szinte teljesen túltettem magam az addigi megpróbáltatásokon, s szinte el is felejtettem a kórt.

Viszont az utolsó kezeléstől számítva, épp egy évre visszajött a betegség. Mint akit agyonütöttek, úgy sújtott le a hír. Nem volt mit tenni, be kellett feküdni ismét egy kemoterápiás kezelésre. Ekkor már közölte velem a kezelőorvosom, hogy a csontvelő-átültetés az egyetlen kiút hosszútávon.   2006. tavaszán a transzplantációs bizottság engedélyezte is idegen donor keresését, mivel ugye a rokonságban nem jöhetett szóba senki. Ahhoz, hogy megtalálják a számomra megfelelő donort, úgy szükség volt a szüleimtől, illetve tőlem egy vérvételre, un. HLA tipizálásra. Ezek után következett a „nagy” várakozás. Vajon lesz e számomra megfelelő donor. Valami hasonló kérdések merültek fel bennem: Létezik ugyan még egy ember, akinek a génállománya egyezik, vagy legalább csak majdnem egyforma az enyémmel? Mi lesz akkor, ha nem találnak donort? Mivel nincs édestestvérem, így csak arra számíthattam, hogy a donorlistán van számomra megfelelő személy. Feltettem a kérdést kezelőorvosomnak, hogy a családomban miért nem jöhet szóba senki. A doktornő próbálta közérthetően elmagyarázni nekem, jobb példát nem is hozhatott volna, egyszerű, s mégis közérthető. Úgy kell elképzelni az ember génállományát, hogy pl., van ugye az anya, aki legyen egy marék só, s van az apa, aki legyen egy marék homok. A gyermek a kettő keveréke, só, és homok. Tehát a nagy feladat az volt, hogy kerítsünk egy hasonló ’só-homok’ génállományú embert. Elnézést a példámért, de ez így a legközérthetőbb. Sajnos Magyarországon tudomásom szerint nagyon kevés a csontvelődonor. Esetemben is egy német hölgy lett életmentőm. Pedig bárki tud, tudna csontvelődonornak jelentkezni, véradásnál kell jelezni eme szándékát. Ez kezdetben annyit jelent, hogy levesznek egy plusz kémcső vért. Amikor a tényleges donorrá válásról van szó, akkor is csak egy pár napos kórházi kezelésre kell számítani. Gondolom, ilyenkor sokan megijednek, visszakoznak a gondolattól, de kérem, gondoljanak bele, a másik embertársunknak eme gesztussal, akár egy ÚJ ÉLETET adhatunk. Nem rábeszélni szeretnék senkit, hisz ezt mindenkinek magában kell eldöntenie, viszont én már voltam a ló túl oldalán, s tudom, ha az a német hölgy nem lett volna, akkor valószínűleg már én sem tudnám ezen levelem írni!

 Én közben megkaptam a szokásos kezelést, ami ismét tünetmentességet eredményezett. Azonban nem volt hosszú az öröm, mivel ez csak három hónapig állt fenn. Ekkor ismét kezelés, s ismét három hónap betegségmentesség. 2006. őszén jött a levél a transzplantációs bizottságtól, hogy találtak egy számomra megfelelő donort. Decemberben el is kezdődtek a kivizsgálások, hogy végre tudják hajtani az átültetést. 2007. január 15-ére tervezték a csontvelő levételét, ami azonban meghiúsult. Mondtam a doktornőnek, hogy nem a legjobban érzem magam mostanában. Elvégeztek egy újabb sternumpunkciót, csontvelőminta vételt a szegycsontból, ami azonnal kimutatta, hogy a csontvelői állomány nyolcvan százaléka beteg sejteket tartalmaz, azaz ismét itt a betegség. Ekkor már azt mondtam, hogy ilyen nincs.  Másnap már a budapesti Szent László Kórházban feküdtem a csontvelő-transzplantációs osztályon, egy újabb kezelésre várva. Négy hét után otthon voltam, s vártuk a nagy nap kitűzését. Összegezve, mire a transzplantáció kapujáig eljutottam, addig többszörösen relaptált, azaz kiújult a betegségem. Március végén el is kezdődtek a kezelések, amik a következők voltak. Előzetes alkalmassági kivizsgálás sorozat után, teljes testi, nagy dózisú sugárkezelés, melyet plusz egy nagy dózisú kemoterápia követett. A sugárkezelés egymás után követő, három, vagy négy nap alatt zajlott le, pontosan már nem tudom visszaidézni. Mellékhatásként bőrpirosság, s iszonyatos rosszullét keletkezett, erős hányinger, szédülés formájában. Az átültetés előtt bekerültem a steril boxba. Itt folyamatosan folyt az infúzió, éjjel, nappal, a beültetett centrális kanülön keresztül. Április 13-án kaptam meg az őssejteket, amik, mint kiderült egy német hölgytől származtak. Sosem fogom elfelejteni, hajnali három óra tíz perckor hozta a főorvosnő, illetve az éjszakás nővér az ’életmentő’ transzfúziós tasakot, benne egy halványsárgás átlátszó folyadékkal, a donortól kinyert őssejtekkel. Egy pár perc alatt befolyt a tasak tartalma. Még most is könnyeket csal a szemembe, a nővérke Boldog Születésnapot kívánt. Maga a transzplantáció nem járt különös komplikációval, a megszokott problémák jöttek elő, ami természetesen csak az orvosoknak volt megszokott, nekem nem. A vérképadatok lassan kezdtek emelkedni, volt nagy öröm, megtapadtak a sejtek. A steril boxban töltött idő, a következő kellemetlenségekkel jár. Elsősorban, ami a legfájóbb, hogy a látogatók még védőöltözetben sem jöhetnek be, csak a kinti folyosóról, ablakon keresztül lehet velük érintkezni. A boxba mindent csak sterilizálás után lehet bevinni. Minden személyes tárgyat, a könyveket, a ruhákat, mindent lesterilizálnak. Fogyasztani is csak teljesen sterilizált vizet, teát, gyümölcslevet, illetve ételeket lehet. Ez azt jelenti, hogy egy légmentesen zárt üvegedénybe magas hőmérsékleten, úgymond hőkezelik az ételt, italt. A víznek semmi íze, ugye teljesen ásványianyag mentes, a teának egy kicsit karamellás íze lesz, nyilván a cukor végett, az ivólének is megváltozik valamelyest az íze, mondjuk még az volt számomra a legfogyaszthatóbb. Az ételeken különösebb mellékíz a sterilizálás hatására nem jelentkezett. A transzplantáció alatt, csak főtt ételt lehetett fogyasztani. 2007. május végén elhagyhattam a kórházat. Ezek után jöttek ugye az előírások, szájmaszk, kesztyű, hosszú ruházat, meg hát más higiéniai, illetve étkezési szabályok betartása. Például pékárut, kenyeret csak pirítósként lehet fogyasztani, s oda kell nagyon figyelni az étkezésre. Igazából az étkezésről sok mindent lehetne írni, akár egy teljes tanulmányt. Jött a rengeteg immungyengítő gyógyszer, és kilökődésgátló szedése. Hazakerülésem után, a transzplantáció szövődményeként kialakult az ún. krónikus Graft Versus Host Disase betegség, ami a mai napig is tart. A donor csontvelő megtámadta a saját sejtjeimet. A tünet szörnyű volt, a bőröm teljesen bebarnult, de valami abnormális módon, úgy néztem ki, mint a négerek, szó szerint. A szemem teljesen kiszáradt, a könnyem, mint olyan teljesen eltűnt, állandó szúró, idegentest érzet volt a szememben. A különböző szemcseppek segítettek, de hatásuk rövid ideig tartott. A bélrendszeremet is megtámadta, az evés nehezen, vagy nem is ment. Rövid időn belül, két hónap leforgása alatt 103 kg.-ról, 46 kg.-ra fogytam. A szájnyálkahártyám, úgy ahogy volt eltűnt, minden marta, sebesítette a szám. 2007. június végén kezdték eme problémára a kezelést, az ún. fotoferezist. Ez egy kétnapos kezelés, amit ambulánsan végeznek. Ezt a mai napig kapom, most már 4 hetente, eleinte 2 hetente. E beavatkozástól várjuk, hogy az imént említett tünetek elmúljanak. Eddig 78 kezelésen vagyok túl, a tünetek sokat javultak. A fotoferezis lényege a következő: A beteget rákötik egy gépre, a legjobban a vesedialízishez tudnám hasonlítani. A feretizáló gép több ciklusban leszív egy bizonyos mennyiségű vért, amit centrifuga segítségével szelektál. Külön rakja a fehér-, vörösvérsejteket, és a plazmát. A szelektálás végén mindig visszaadja a sejteket, kivéve a fehérvérsejtet. Ehhez egy kemoterápiás szert, un. uvadex-et adnak hozzá, amivel bizonyos ideig UV fénnyel sugarazzák. Az uvadex egy olyan gyógyszer, ami az ultraviola hatására megbontja a fehérvérsejt T-lymphocitáit, amik magáért a GVHD-ért felelősek. Ezek után a gép visszaadja a már sugarazott fehérvérsejteket. A megbontott T-lymphocitákat a szervezet immunrendszere ismeretlenként diagnosztizálja, s elpusztítja. Az ilyen kezelést kapó betegnek vigyáznia kell, nap nem érheti őket. Nyáron a derűfényes időben hosszú ruházat, sapka, vagy kalap, sötét napszemüveg viselete ajánlott. A GVHD hatásai, az állandóan húzódó, kiszáradt, sokszor már a kirepedezés határán lévő bőr, ami már a ruhanemű dörzsölésére is nagyon érzékeny, sajnos napi szintű problémát jelentenek. A transzplantáció után bizony teljesen rá voltam szorulva párom segítségére, legyen szó az otthoni teendők elvégzéséről, vagy hivatalos ügyek intézéséről. Segítség nélkül nem tudtam volna mindent megoldani.

Szeretném felhívni a figyelmet, hogy ezzel a betegséggel, s eme élethelyzettel való küzdelem, ami a betegség hatására alakult ki, korántsem sincs vége az eredményes transzplantációval. A társadalomba való visszailleszkedés legalább olyan nehéz, mint a betegség elleni küzdelem.

Közben kialakult egy gyomorfekély is, ami szerencsére helyrejött az óta. Jelenleg a betegségnek szerencsére nyoma sincs, 100 % donor vérképzésem van, az étvágyam is helyreállt, ezáltal súlyom is gyarapszik, már csak a bőrömnek kell helyrejönnie. Közben 2007 év végén kaptam egy e-coli baktériumfertőzést, a keringésem teljesen összeomlott, 50/60-as vérnyomással kerültem a kaposvári kórház hematológiai osztályára. Ezek után kialakult egy gyomor-gyombél fekélyem is.  Nehéz volt eme harcokat megvívni, de sikerült, s itt vagyok.

Ami még idetartozik, hogy megértsék problémámat, a következő: Mivel ugye nehéz fizikai munkát végezni nem tudok, így az orvosok tanácsára leszázalékoltattam magam. Bementem a kaposvári Nyugdíjfolyósító Intézethez, ahol kértem az ehhez szükséges nyomtatványokat. Be is hívtak az orvosi bizottság elé, ahol 100%-ra azonnal le is százalékoltak a leleteim alapján. Ezt követve beadtam rokkantsági nyugdíjkérelmem, ahol közölték velem, hogy nem vagyok nyugdíjra jogosult, mivel betegségem kiderülésekor már elmúltam 25 éves, és nincs meg az előírt bejelentetten leigazolt 6 éves munkaviszonyom. (Sajnos a szakközépiskolai négy tanév nem számít bele) Hozzá kell tenni, hogy 18 éves korom óta dolgoztam, viszont sajnos munkahelyeim nagyrészén nem voltam hivatalosan lejelentve.

 

Most, mivel állapotom, fizikai erőm is kezd visszatérni, egy vállalkozásba fogtam, úgymond muszájként, mivel ugye beteg hátterem miatt senki nem foglalkoztat, a munkáltatók ha meghallják, hogy kemoterápia, csontvelő átültetés, rögtön más mellett döntenek. Most egy gyerekbarát tevékenységet végzek, lufit hajtogatok gyerekeknek, mint lufihajtogató bohóc. Nyilván sokaknak ismert a fogalom, különböző állatfigurákat tekerünk un. kukaclufiból. A gyerekek nagy kedvence, mindamellett hozzáteszem, sokszor a szülők nagyobb érdeklődéssel figyelik, hogy a hosszú lufiból miképp készülnek a különböző figurák. Mi mindig alapítvány javára dolgozunk, egy a fő szempont, hogy leukémiás betegek legyenek a bevételből támogatva.

 

Kitűztem magam elé egy nagyon fontos célt, aminek a megvalósításához, -ha valaki úgy gondolja-, elfogadok segítséget. Egy nagyon fontos dologról lenne szó, amire igenis, tapasztalatból mondom igen nagy szükség lenne, egy olyan közhasznú alapítvány létrehozását tervezem, ami felnőtt leukémiás betegeket is támogat. Ma Magyarországon ilyen alapítvány NINCS, az összes leukémiás betegeket támogató alapítvány csak 18 éves korig tud segítséget nyújtani, azaz csak gyerekeket támogat. Ezt a lyukat szeretném én befoltozni, s erőmhöz mérten mihamarabb véghezvinni.

 

Jelen tevékenységemre építeném az alapokat az elején, mivel ugye két évig egy alapítvány nem lehet jogosult az adó 1 %-ra. Jelen pillanatban különböző hiper-, szuper marketekben, plázákban dolgozunk. Azt szeretném elérni, hogy formaruhában, egyedi megjelenés mellett hamarosan egyszerre több helyen is végezhessük munkánkat, új munkatársakkal, s az emberek tudják majd azonosítani, hogy igen, én ismerem őket, hallottam már róluk, ez az az alapítvány, amelyiket egy érintett fiatalember hozott létre, és munkájával sorstársain, leukémiás gyermekeken-, illetve FELNŐTTEKEN szeretne segíteni.

 

Biztos vagyok benne, hogy aki szülő, vagy aki mély érzésű, és jobban belegondol ebbe a dologba, és megérti fontosságát, az támogatná elviekben, illetve tehetőssége szerint esetleg tárggyal, eszközzel, szolgáltatással, akár anyagilag is eme célt. Ismerjük fel, a mondat fontosságát:

"ma én, holnap Te, holnapután Ő!"

 

 

 

Oldal: Főoldal
Betegségtörténet-akut leukémia - © 2008 - 2024 - leukemiaalapitvany.hupont.hu

A HuPont.hu weblapszerkesztő. A honlapkészítés nem jelent akadályt: Honlapkészítés

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat